Was ist eine Ösophagusatresie?
Menschen mit einer korrigierten Ösophagusatresie können trotz ihrer Erkrankung ein erfülltes und weitgehend normalem Leben führen. Dennoch benötigt Ihre Erkrankung lebenslange Aufmerksamkeit im Sinne einer strukturierten Nachsorge und einer multi-disziplinären Versorgung von frühen und späten Komplikationen.
Die ersten Jahre sind oft die schwersten. Doch auch danach gilt es, die Nachsorge nicht aus den Augen zu verlieren. Wir haben im Folgenden die Schlüsselphasen, die ein Patient im Laufe seines Lebens durchlaufen wird, aufgeführt und zeigen, was jeweils wichtig ist – von der möglichen pränatalen Diagnose bis zum Rentenalter.
Leben mit DER DIAGNOSE Ösophagusatresie
Phase 1: Im Krankenhaus
Der pränatale Verdacht –
noch immer werden nur eine Minderheit der Diagnosen pränatal gestellt und viele Verdachtsfälle stellen sich als falsch heraus. Bereits ab dieser Zeit fordern wir von KEKS eine enge Begleitung der Eltern. Die Vernetzung mit der Selbsthilfe-Gruppe ist eine Selbstverständlichkeit. Wir haben hier die wichtigsten Informationen für euch zusammengestellt.
Weitere Infos findet ihr in unserem Pränatalflyer.
Die kompetente Versorgung vor der ersten Operation –
falls erforderlich verbunden mit der Verlegung in ein Zentrum, dass die Kriterien der Good Practice-Initiative erfüllt. Die enge Zusammenarbeit mit KEKS entlastet Eltern und Behandler.
Was jetzt wichtig ist, haben wir für euch hier zusammengestellt:
Die erste Operation
Anastomose – die alles entscheidende Operation.
Hier hängt alles von der Kompetenz des OP-Teams, insbesondere dem Kinder-Anästhesisten und dem Kinderchirurgen ab. Leider werden in Deutschland mehr als 50 Prozent der Kinder in Kliniken versorgt, die nicht die 2013 von der Fachgesellschaft für Kinderchirurgie (DGKCH) aufgestellten Kriterien zur Früh- und Neugeborenenchirurgie erfüllen. KEKS hilft euch hier die richtige Klinik zu finden. Die Good Practice-Initiative ist eine erste Anlaufstelle.
Weitere Informationen findet ihr in unserem Neugeborenenleitfaden.
Die ersten Tage nach der Operation –
hier ist es besonders wichtig, dass man sich in der richtigen Klinik befindet. Das Komplikationsmanagement einer korrigierten Ösophagusatresie ist mindestens so komplex wie die Operation. Ein erfahrenes Team auf der Intensivstation, bestehend aus Neonatologen, Pflege, Pädiatern und weiteren Behandlern sorgen für eine kompetente Versorgung, die nicht zuletzt Maßnahmen zur Erhaltung von Saug- und Schluckreflexen beinhaltet.
Solltet ihr euch in eurer aktuellen Klinik nicht gut aufgehoben fühlen oder das Gefühl haben, die Behandler sind nicht die Experten für euer Kind, zögert nicht, euch eine zweite Meinung einzuholen. KEKS unterstützt hier bei der Suche nach den richtigen Experten.
Phase 2: Zu Hause (auf-)wachsen
Endlich daheim –
kommt ein Kind mit korrigierter Ösophagusatresie nach Hause, liegen Wochen oder gar Monate voller Sorgen und Ängste hinter der Familie. Gemeinsam startet ihr nun in den Alltag. Von Seiten der Klinik umfasst das qualifizierte Elterntraining für den Tag der Entlassung im Minimum einen Erste-Hilfe-Kurs am Säugling. Es werden Notfall- und "Wenn-Dann"-Pläne abgesprochen und die ersten Termine für die Nachsorge vereinbart. Nehmt jede Hilfe in Anspruch, die ihr kriegen könnt, gewöhnt euch aneinander und beobachtet euer Kind aufmerksam, aber nicht ängstlich. Vergesst vor allen Dingen als Familie die Freude an den kleinen Dingen und Fortschritten nicht.
Für die erste Phase zu Hause haben wir euch die wichtigsten Punkte in unserer Broschüre Endlich daheim zusammengestellt.
Die Umstellung auf feste Kost –
sobald das Go von euren behandelnden Experten vorliegt, könnt ihr mit der Einführung der Beikost loslegen.
Die Unterstützung beim Erlernen des Schluckens und Essens Kind ist eine der möglichen Aufgaben, die jetzt auf euch zukommt. Die gute Nachricht ist, dass ein Großteil der Kinder bis etwa zum Alter von zwei Jahren lernt, altersgemäß zu essen. Die verbleibende kleine Gruppe unterscheidet sich mit Einritt ins Schulalter beim Essen nicht mehr von anderen Kindern. Wir raten euch jedoch: Vergleicht euer Kind nicht mit gleichaltrigen Kindern ohne Ösophagusatresie. Euer Kind hat sein eigenes Tempo beim Erlernen des Essens.
Hier findet ihr einen kurzen Film zum Thema.
Weitere Informationen zum Essenlernen findet ihr in unserer Broschüre Endlich daheim (ab Seite 7).
Das Essen außer Haus –
ein wichtiger nächster Schritt ist das Essen in der Kita oder allgemein außerhalb des geschützten häuslichen Rahmens. Grundsätzlich gibt es keinen Grund, warum ein Kind mit Ösophagusatresie nicht einen Regelkindergarten besuchen sollte. Hilfreich ist eine schriftliche Aufstellung darüber, mit welchen Lebensmitteln das Kind gut zurecht kommt und welche vermieden werden müssen. Auch eine Anleitung zum Umgang mit Steckenbleibern (Bolusimpaktionen) sollte gemeinsam durchgesprochen werden.
Weitere Informationen für Erzieher findet ihr in unserem Erzieher*innenflyer .
Die strukturierte Nachsorge –
die Expertenklinik bietet den Betroffenen eine strukturierte Nachsorge. Hilfreich ist hier das KEKS-Nachuntersuchungsbuch . Grundsätzlich sollte eine regelmäßige Überprüfung der Speiseröhre und Lunge stattfinden. Die Expertenklinik lädt die Familien aktiv zur nächsten Nachsorge ein und stimmt die Untersuchungstermine aufeinander ab.
Phase 3: Transition und Erwachsenenalter
Der Übergang ins Erwachsenenalter –
mit dem Abschied vom Kinderarzt übernehmen die Jugendlichen auch einen Teil der Verantwortung für ihre eigene Gesundheit. Nun ist es an den Eltern, die Verantwortung schrittweise abzugeben und an den Jugendlichen zu lernen, die Nachsorge nach und nach alleine zu organisieren. Die Netzwerk für Erwachsene mit kranker Speiseröhre NEKS steht hier als Teil von KEKS als Ansprechpartner für alle Fragen zur Verfügung.
Beruf und Familiengründung –
die Betroffenen stehen mitten im Leben und sorgen für sich selbst. Die Belastung der Betroffenen variiert sehr stark. Manche haben nie Probleme, manche haben jahrelang keine, bei manchen begleiten diese sie bereits seit ihrer Kindheit. Auch die Frage der Familiengründung steht im Raum. Bei all diesen Themen gilt es, die qualifizierte Nachsorge nicht zu vernachlässigen. KEKS und NEKS stehen bei allen Fragen als Ansprechpartner zur Verfügung.
Ruhestand –
was ist eine Spätfolge der Ösophagusatresie und was ist altersbedingt? Diese Fragen müssen jetzt langsam beantwortet werden – denn seit den 1960er Jahren ist die Überlebensrate von fast 0 auf knapp 100 Prozent gestiegen. Noch haben wir nur wenig Erfahrung mit den Folgen einer angeborenen Ösophagusatresie im Alter. Wir sammeln alle neuen Erkenntnisse und stehen euch auch in dieser Phase stets als Ansprechpartner zur Verfügung.
NEKS
Das Netzwerk Erwachsener mit kranker Speiseröhre bietet Unterstützung und Rat für erwachsen gewordene KEKS-Kinder.
Weitere Hinweise und Tipps für Notfälle findet ihr hier.
Das Beratungsteam von KEKS unterstützt euch gerne, wenn ihr Fragen habt oder nicht sicher seid.