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Checkliste für Eltern Neugeborener

Im Kreissaal

Wir gratulieren Ihnen zur Geburt Ihres Kindes.

Sie haben eben die Diagnose Ösophagusatresie erhalten. Auch wenn die ersten Wochen und Monate nicht so verlaufen werden, wie Sie es sich gewünscht oder erhofft hatten, so können wir Ihnen versichern, dass unsere Kinder bei optimaler Versorgung ein glückliches Leben führen können.

Scheinbar sind Sie machtlos und die Ärzte übernehmen das Zepter – aber Sie als Eltern können jetzt eine Menge dafür tun, dass Ihr Kind wirklich gut versorgt wird.

Die Ösophagusatresie ist eine seltene Fehlbildung. Sie dürfen daher nie davon ausgehen, dass das medizinische Fachpersonal sich gut auskennt.

Bleiben Sie in den ersten Stunden und Tagen möglichst viel bei Ihrem Kind. Machen Sie Notizen zu allen Aussagen des medizinischen Fachpersonals. Fragen Sie nach. Je schneller Sie Experte für Ihr Kind werden, desto besser können Sie für Ihr Kind entscheiden.

Lassen Sie sich nicht zum Einverständnis in operative Eingriffe zwingen ohne einige Fragen befriedigend beantwortet bekommen zu haben.

  • Steht ein ausgebildetes Team von Kinderanästhesisten zur Verfügung?
  • Stehen ein erfahrener Kinderpneumologe und die notwendige technische Ausrüstung für einen Säugling zur Verfügung, damit eine Ösophagus-Bronchoskopie vor der ersten Operation durchgeführt werden kann?
  • Wie oft hat der operierende Kinderchirurg persönlich in den vergangenen 12 Monaten bzw. in seiner Laufbahn eine Ösophagusatresie operiert?
  • Wie erfahren sind die Pflegekräfte bei der Versorgung vor und nach der Operation?
  • Welche Erfahrung hat die Klinik mit Komplikationen und falls notwendig mit den Begleitfehlbildungen?

Komplikationen sind bei einer Ösophagusatresie häufig und sehr vielfältig. Außerdem ist eine aufwendige Diagnostik  notwendig, um mögliche weitere Fehlbildungen auszuschließen. Scheuen Sie im Zweifelsfall nicht einen deutlich weiteren Weg in die Klinik zu akzeptieren. Es gibt für Fahrtkosten, Geschwisterkinder, etc. eine Lösung, aber die Qualität der ersten Operation ist entscheidend für die zukünftige Lebensqualität ihres Kindes.

Idealerweise nehmen Sie vor der ersten Operation Kontakt mit KEKS auf. Nutzen Sie außerhalb der Hotline-Zeiten unbedingt die angegebene Notfall-Handynummer auf unserem Anrufbeantworter. Wir sind nicht immer sofort zu erreichen, aber wenn Sie uns eine Nachricht hinterlassen, dann rufen wir schnellstmöglich zurück.

Weitere wichtige Informationen finden Sie in unserem Neugeborenenleitfaden.

 

 

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Telefon 08 00 / 0 31 05 84
(gebührenfreie Servicenummer)


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