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KEKS Klinik-Netzwerk

220628_Zertifikate

Wer Patienten mit einer angeborenen Fehlbildung versorgt, trägt eine große Verantwortung. Den Eltern fällt es kurz nach der Geburt nicht leicht, eine informierte Entscheidung zu treffen. Dem multi-disziplinären Team aus Ärzten, Pflegekräften und Therapeuten kommt daher eine Schlüsselrolle bei der Klärung der Behandlungsoptionen für diese Neugeborenen zu. KEKS kann dabei unterstützend bei der Aufklärung in barrierefreier Sprache helfen, sowie im Rahmen von Einzelgesprächen die Eltern begleiten und dabei die behandelnden Ärzte entlasten.

Für die Beratung und Entscheidungsfindung durch die Eltern muss genügend Raum und auch Möglichkeit für eine neutrale Zweitmeinung sein.

Für eine zweite Meinung, besser noch für die Versorgung, empfehlen wir eine Expertenklinik aus unserem Klinik-Netzwerk. Sowohl die Good Practice Partner als auch die BEST CERT Partner haben sich bereit erklärt gemeinsam mit der Patientenorganisation KEKS die Qualität der multi-disziplinären Versorgung für alle Alterstufen kontinuierlich weiterzuentwickeln. Dabei greifen wir auf die jeweils neuesten Erkenntnisse aus den unseren internationalen Netzwerken zurück.

EA BestCert (Esophageal Atresia BestCert Zertifizierung)

stellt ein Angebot von KEKS dar, seine Partnerkliniken bei der Verbesserung der Versorgung von Ösophagusatresien zu unterstützen und die Perspektive der Patientinnen und Patienten und deren Familien einzubringen.

Damit macht KEKS für alle transparent, welche Anforderungen wir als Patientenorganisation an unsere Partner bei der Behandlung von Menschen, die mit einer Ösophagusatresie geboren sind, stellen. Außerdem wird objektiv nachvollziehbar, warum KEKS bestimmte Kliniken als Expertenkliniken empfiehlt.

KEKS macht sich stark für Zentralisierung

Neben unseren Bemühungen um eine Zertifizierung setzen wir uns als Patientenorganisation auch für die Zentralisierung der komplexen Fehlbildungschirurgie ein und sind damit auch in der Gesundheitspolitik aktiv. Hierzu haben wir eine Sonderveröffentlichung herausgebracht, in der wir die zersiedelte Versorgungsstruktur der Ösophagusatresie in Deutschland aufzeigen: Diese wurde als Sonderbeilage im Krümelchen 72 im Sommer 2023 veröffentlicht und findet sich hier frei verfügbar zum Download:

Sonderbeilage Veröffentlichung Zentralisierung

Erster Erfolg bei der Zentralisierung


Die Deutsche Fachgesellschaft für Kinderchirurgie (DGKCH) stimmt den Aussagen in unserer Sonderveröffentlichung im Krümelchen 72 grundsätzlich zu und hat nun eine freiwillige Mindestmenge von mindestens zwei Anastomose-Operationen pro Jahr definiert. Das bedeutet, dass ab sofort nur die Kliniken eine Speiseröhren-Operation bei Kindern mit Ösophagusatresie durchführen sollen, die mehr als zwei von diesen Operationen im Jahr vorweisen können. Auch wenn aus unserer Sicht diese Mindestmenge immer noch zu niedrig ist, freuen wir uns sehr, dass nun ein erster wichtiger Schritt in die richtige Richtung getan ist. Wir danken den Verantwortlichen der DGKCH und hoffen auf erfolgreiche nächste Schritte bei dem Weg hin zu einer besseren Versorgung für alle Neugeborenen mit Ösophagusatresie (Stand Oktober 2023).

Stellungnahme Vorstand DGKCH

Zusätzlich wandte sich die DGKCH im European Journal of Pediatric Surgery 2023;33 mit einem Aufruf an ihre Mitglieder, Neugeborene an eine andere, besser aufgestellte Klinik zu verlegen, „wenn nur 1-2 Kinder pro Jahr in ihrer Abteilung operiert werden“. Hier wird demnach sogar eine freiwillige Mindestmenge von drei gefordert.

 

ERNICA EXPERTEN-Kliniken

ERNICA (European Reference Network for rare Inherited and Congenital Anomalies)

ist das Europäische Referenz Netzwerk für Menschen mit seltenen Erkrankungen oder Fehlbildungen der Speiseröhre.
KEKS ist Mitglied im internationalen ERNICA Klinik-Netzwerk

ERNICA Mitglieder

ERNICA Versorgung von Menschen mit angeborener Speiseröhrenfehlbildung Long-Gap (Ösophagusatresie Typ II)

ERNICA Versorgung von Menschen mit einer Speisenröhrenfehlbildung (ÖA Typ III b Fistel unten)

ERNICA Pflegestandards (Link zur Homepage von ERNICA)

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