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Herzlich Willkommen bei KEKS e.V.

KEKS-HausKEKS ist eine Patienten- und Selbsthilfe-Organisation für Kinder und Erwachsene mit kranker Speiseröhre – regional helfen, bundesweit aktivieren, international vernetzen.

Wir unterstützen im Schwerpunkt Menschen, die mit einer nicht durchgängigen Speiseröhre (Ösophagusatresie) oder Verengung (Stenose) geboren werden.

 

 

Aktuelles

Online-Konferenzen

Unsere nächste Online-Konferenz findet statt am Donnerstag, 19. November 2020 (Beginn 18 Uhr)

Thema:   

Schulkinder - Eltern am Stresslimit

Durch das Seminar führen Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutinnen (VT)
Anna Breitruck, Dipl.-Soz.Päd.
Uschi Braun, Dipl.-Päd., Systemische Therapeutin 

Weitere Informationen zu unseren ONLINE-Konfenzen finden Sie hier.

Bitte beachten: die Einladung (mit Link) erfolgt aussschließlich an unsere Mitglieder per Email (frühestens 3 Tage vor dem Termin)

 

 

 

CARE-FAM-NET

Ein Verbund für Kinder mit seltenen Erkrankungen, deren Geschwister und Eltern

Hat ein Kind eine seltene Erkrankung, wird das Familienleben auf den Kopf gestellt. Alles dreht sich nur noch um die medizinische Therapie des Kindes. Aber auch die psychosoziale Belastung aller Familienmitglieder ist groß, Hilfe gibt es da jedoch so gut wie keine. Das Projekt CARE-FAM-NET bietet ein Beratungsangebot für Familien an 17 Klinikstandorten in Deutschland. Dieses Angebot dient im Rahmen einer Studie zur Verbesserung der Behandlung der psychischen Symptome und Begleiterkrankungen.

Im Rahmen der Online-Studie (WEP-CARE) können Sie den Verbund unterstützen und erhalten zugleich die Möglichkeit, die Lebensqualität für Ihre Familie nachhaltig zu verbessern.

Weitere Informationen finden Sie hier.

Über diese Website erhalten Sie auch weitere hilfreiche Adressen und Links für Beratungsstellen.

 

 

Neue Umfrage:
Erforschung eventueller Zusammenhänge zwischen einer bestehenden Ösophagusatresie und möglichen Problemen in der Schule

Wir möchten auf eine interessannte Online-Umfrage aufmerksam machen.

Dalia Brüschweiler ist 17 Jahre alt und mit einer Ösophagusatresie zur Welt gekommen. Darum möchte sie ihre Matura-Arbeit (Abschlussarbeit an Gymnasien in der Schweiz) diesem Thema widmen. Für ihre Arbeit sucht sie darum Ösophagusatresie-Betroffene, die an einer Umfrage zu ihrer Schullaufbahn teilnehmen möchten.Es werden Fragen zur Grunderkrankung, dem schulischen Werdegang und möglichen Schwierigkeiten gestellt. Wir möchten Dalia bei ihrer Studie gerne unterstützen und bitten euch darum um rege Teilnahme! Auch Eltern von KEKS-Betroffenen können die Umfrage mit oder für ihre Kinder ausfüllen. Voraussetzung ist, dass das Kind mindestens 10 Jahre alt ist. 

Bitte unterstützen Sie Dalia bei ihrer Untersuchung! Es dauert nur etwa 15 Minuten.

Für die Teilnahme klicken Sie bitte hier.

 

Bessere Versorgung durch Telemedizin 

Die neue Telemedizinplattform TIC-PEA soll die Behandlung von Neugeborenen mit einer Ösophagusatresie durch die Vernetzung mit Experten verbessern. TIC-PEA steht für Telemedical Interdisciplinary Care for Patients with Esophageal Atresia. Die Plattform wurde von der Kinderchirurgie der Universitätsmedizin Mainz in Kooperation mit der Techniker Krankenkasse und KEKS ins Leben gerufen. KEKS ist fester Bestandteil und eine wichtige Säule des TIC-PEA-Projekts. Alle Kinder unter einem Jahr können an dem Projekt teilnehmen. TIC-PEA ist jedoch ideal zugeschnitten auf Neugeborene, bei denen noch keine Operation durchgeführt wurde. Ein späterer Beginn der Teilnahme nach einer oder mehreren Operationen im Verlauf der Erkrankung ist jedoch auch möglich und ausgesprochen sinnvoll. Auch eine Komplikation oder ein akutes Problem in der Behandlung kann als Anlass genommen werden, bei TIC-PEA mitzumachen. Weitere Informationen zu TIC-PEA und der Teilnahme unter www.unimedizin-mainz.de/tic-pea.

 

Krankenkassen wollen Kosten für Gastro-Tubes und Button-Sonden nicht mehr übernehmen

Manche Kinder mit angeborenen Fehlbildungen der Speiseröhre müssen über eine Sonde, die durch die Bauchdecke geführt wird, ernährt werden. Oft werden hier sogenannte PEG-Sonden eingesetzt. Diese Sonden müssen allerdings regelmäßig in Narkose gewechselt werden und sind von der Handhabung gerade bei kleinen und leichten, aber mobilen Patienten, wie zum Beispiel KEKS-Kindern, komplizierter. Alternativ dazu gibt es Wechselsonden mit Ballon. Dazu gehören sogenannte Gastro-Tubes und Button-Sonden. Diese werden seit vielen Jahren als Hilfsmittel rezeptiert und in der Regel zu Hause durch den Pflegedienst oder erfahrene Eltern gewechselt.

Diese langjährig bewährte Praxis wird nun vom Spitzenverband der gesetzlichen Krankenversicherer in Frage gestellt. Sie wollen die Sonden aus dem Hilfsmittelverzeichnis herausnehmen.Damit können die Sonden nicht mehr rezeptiert werden und der Wechsel der Sonde zu Hause ist nicht mehr möglich.

KEKS setzt sich gemeinsam mit der Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung e.V. (GPGE) dafür ein, dass die Kosten für die Gastro-Tubes und Button-Sonden weiterhin übernommen werden und so teure Transporte, unnötige Arztkontakte und Krankenhausaufenthalte vermieden werden können. Weitere Informationen unter www.gpge.eu.

 

Video-Konferenz mit Dr. Stefan Illing zur Corona-Krise

Q&A mit Dr. med. Stefan Illing, Kinderpneumologe und Mitglied des wissenschaftlichen Beirats von KEKS, online per Videokonferenz vom 02.April 2020 für alle Fragen zum Thema Tracheomalazie, Inhalation und Atemwegsprobleme bei KEKS-Patienten in Zeiten von Corona. Uns haben in den vergangenen Wochen vermehrt Anfragen zu dem Thema erreicht und hier hatten unsere Mitglieder in dieser schwierigen Zeit die Möglichkeit, direkt mit unserem Experten in Kontakt zu treten.

 

Weitere Termine für Online-Konferenzen sowie Online-Workshops findet Ihr hier.

Interesse? Schreibt einfach eine E-Mail an info@keks.org mit Eurer gültigen E-Mailadresse. Über die erhaltet Ihr die Einladung zu den Online-Konferenzen. Außerdem benötigen wir von Euch in der E-Mail Euer Einverständnis zu unserer Datenschutzerklärung (https://keks.org/datenschutz.html). Die Online-Mitgliedschaft endet automatisch zum 31. Juli 2020 – Ihr müsst nichts weiter tun. Aber vielleicht seid Ihr ja dann auf den Geschmack gekommen – dann dürft Ihr natürlich auch „richtig“ Mitglied werden.

Bitte beachten: die Einladung (mit Link)  erfolgt ausschließlich per Email (frühestens 3 Tage vor dem Termin).

Wir als KEKS können auch in Zukunft nur dann erfolgreich und wirksam für Eure Interessen eintreten, wenn viele betroffene Familien und Erwachsenen mit Ösophagusatresie uns unterstützen.

 

 

Wir danken der Stiftung     
für die Förderung unseres Films  " Faces - Die Entscheidung " .

 

 

 

Aktuelle Termine

 

17. Oktober 2020 -  NEKS Herbstreffen in Hannover (für Jugendliche ab 16 Jahren)

-> nähere Informationen finden Sie hier

 



Wir danken der     für die Finanzierung unseres Projektes RARE DISASTER.

 

           

 


                   

Danke an @123comics für die Illustrationen.

                      

KEKS ist eine Patienten- und Selbsthilfe-Organisation für Kinder und Erwachsene mit kranker Speiseröhre – regional helfen, bundesweit aktivieren, international vernetzen.

Wir unterstützen im Schwerpunkt Menschen, die mit einer nicht durchgängigen Speiseröhre (Ösophagusatresie) oder Verengung (Stenose) geboren werden.


KEKS versteht sich auch als Hüterin von Kindern mit einer gesunden Speiseröhre!  

 

Weitere Informationen finden Sie hier in unserem Batterieflyer 

Weitere Tipps zum sicheren Umgang mit Knopfzellbatterien finden Sie hier.
(vom europäischen Wirtschaftsverband der Batteriehersteller EPBA auch mit deutscher Übersetzung abrufbar).

 


Bundestreffen 2019 in Leipzig

  

     Foto: Christiane Fritsch

Das Bundestreffen 2019 fand am 06. April im Universitätsklinikum Leipzig statt. Weitere Impressionen finden Sie hier.

Wir bedanken uns bei den Teilnehmern für die rege Teilnahme und die positive Stimmung sowie die guten Gespräche. Unser Dank gilt auch dem Team der Uniklinik Leipzig für die hervorragende Organisation sowie den sehr komptetenten Referenten/-innen und Vortragenden, die sehr offen mit unseren Teilnehmer/-innen ins Gespräch gingen.  

  


   

Kostenloser Download hier!

 

                       

Kostenloser Download hier!

 

 

Kostenloser Download hier!

 

Gerne können Sie die Broschüren gegen eine Schutzgebühr von 3 Euro (inkl. Porto) bei uns bestellen unter info@keks.org 

Kliniken, die eine größere Menge benötigen, bitten wir Kontakt per Email unter info@keks.org aufzunehmen.

 

 

 


 

KEKS-Schwerpunktkuren  2020

Die KEKS-Kuren im  Mai und  sowie im September 2020  wurden aufgrund der aktuellen Situation leider abgesagt! 

Weitere Informationen finden Sie hier.

 


 

Forschungsprojekt "Genetische Ursachen der Ösophagus-Atresie"

 http://www.great-konsortium.de/

 

 

 

 

 


 

 

Stuttgarter des Jahres 2017

KEKS sagt DANKE an Albrecht Wolf, dem Stuttgarter des Jahres! Völlig zu Recht haben die Stuttgarter Zeitung und die Stuttgarter Versicherungsgruppe unseren ehrenamtlichen Mitarbeiter ausgewählt. Albrecht kümmert sich seit 2013 um die Finanzen und Daten von KEKS  und ist aus dem KEKS-Team nicht mehr wegzudenken. Machen Sie sich selbst ein Bild davon, was den Stuttgarter des Jahres motiviert und welche Aufgaben er bei KEKS übernimmt.

 


 

eBook zum Thema Ösophagusatresie (in englischer Sprache)

KEKS war in Sydney dabei! Hier finden Sie nun das von Ärzten und Experten gesammelte Wissen und alle neuesten Erkenntnisse rund um das Thema Ösophagusatresie.

Laden Sie das eBook hier herunter.

 


 

"Ösopha...Was?!"

Was man nicht kennt, kann auch nicht behandelt werden oder falsch, mit fatalen Auswirkungen!

Danke, Rick Ostermann, dass du uns diesen Clip geschenkt hast, der sehr schön zeigt, was Ärzten und betroffenen Eltern wohl zunächst durch den Kopf geht, wenn sie von der Diagnose "Ösophagusatresie" erfahren.

Herzlichen Dank an alle, die uns schon unterstützt haben. Sagen Sie es weiter, teilen Sie den Clip oder/und den Aufruf http://www.betterplace.org/p35752, damit Rick Ostermann den wichtigen Aufklärungsfilm über die Seltene Erkrankung Speiseröhrenfehlbildung produzieren kann - damit betroffene Kinder schmerzfrei leben können.  

Ihr KEKS-Team

 


 

Help little Marrelous

Hier zu Betterplace

 


 

HOTLINE

Medizinisches Beratungsteam

Telefon 08 00 / 0 31 05 84
(gebührenfreie Servicenummer)


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Mittwoch 9 Uhr bis 12 Uhr
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Tel: 0711 / 400 99 40
Fax: 0711 / 400 99 499

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Bitte beachten Sie, dass dies eine ehrenamtliche Leistung ist.

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