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Stammtisch in Leipzig

Nun hat am 14. September 2018 schon unser "Herbsttreffen" stattgefunden! Wieder waren wir im Mückenschlösschen.

Dr. Gosemann war als ärztlicher Ansprechpartner vor Ort. Sich mit einem Arzt in einer anderen Umgebung und ohne Zeitdruck auszutauschen zu können, war für alle sehr wertvoll. Herzlichen Dank!

Sehr gut für die jungen Eltern war auch, einen „großen KEKS“ kennenzulernen und zu sehen, wie dieser seinen Weg geht.

Anke Widenmann-Grolig, die Vorstandsvorsitzende für Finanzen bei KEKS und Esther Hollatz vom Medizinteam konnten auch dabei sein.

Es war wieder ein schöner interessanter langer Abend mit vielen Gesprächen.

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Regionaltreffen Leipzig

 

 

 

 

 

 

 

Treffen vom Juni 2018

Regionaltreffen Leipzig

Am 1. Juni waren 13 Erwachsene und 2 Kinder ins Mückenschlösschen nach Leipzig zu unserem wieder einmal sehr gemütlichen und interessanten Abend gekommen. Wie die Zeit vergeht...

Als wir gefragt wurden, zum wievielten Male das Regionaltreffen in Leipzig stattfindet, konnten wir dies leider nicht beantworten. Aber ich habe recherchiert, es ist unser 8. Treffen gewesen. Das Allererste fand am 12. September 2014 statt.

Sehr zu unserer Freude waren zwei Teilnehmer von diesem ersten Treffen dabei, die uns seither in guter Erinnerung geblieben waren.

Prof. Dr. Lacher gab bekannt, dass das nächste Bundestreffen in Leipzig stattfindet.

Außerdem konnten wir uns gegenseitig wieder einige Ratschläge zukommen lassen. Das leidige Thema "Krankenkasse" war auch wieder dabei. Schade, dass sich die Eltern noch mit diesem Hindernis beschäftigen müssen (als ob es mit der Erkrankung der Kinder nicht genug ist), dass wichtige Medikamente nicht oder nur teilweise von den Kassen übernommen werden. Unfassbar, denn die "KEKSe" brauchen diese (z.B. Omeprazol), um Folgeschäden der Speiseröhre zu vermeiden.

Nach dem Handynummern-Austausch ging der Abend dem Ende zu.

 

Ansprechpartner:  Familie Herschel/Hofmann fam.hofmann@keks.org , Familie Perlwitz familie.perlwitz@keks.org    

 

Den aktuellen Termin für das nächste Regionaltreffen finden Sie hier.

 

Einladungen werden generell nur per Email versendet. 

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