Termine

 

 

 

KEKS-Bundestreffen

 

Das diesjährige KEKS- und NEKS- Bundestreffen fand ONLINE am 7. und 8. Mai 2021 statt. Die Vorträge der Referentinnen und Referenten werden in Kürze über den Mitgliederbereich zur Verfügung stellen. Wir bitten noch um etwas Geduld. 

Zum ersten Mal gab es auch ein bundesweites gemeinsames ONLINE-Treffen aller Regionalgruppen, dies fand großen Zuspruch,  sodass wir dieses ein Treffen in diesem Format künftig einmal im Quartal anbieten werden.

 

KEKS-ONLINE-ANGEBOTE  FÜR MITGLIEDER

KEKS-Experten ONLINE -Fragestunde mit dem KEKS-Team oder anderen medizinischen Experten
(jeden dritten Donnerstag im Monat)
sowie ONLINE-Workshops

Bitte beachten: die Einladung (mit Link) erfolgt ausschließlich per Email an Mitglieder (frühestens 3 Tage vor dem Termin)

Im August ist Sommerpause 

nächster Termin:                  

Donnerstag, 16. September 2021 Beginn 20:00 Uhr bis 21:30 Uhr

Thema:   Patient Journey - Leben mit einer Ösophagusatresie - von der Geburt bis ins Erwachsenenalter

Referenten:  Prof.Dr. med. Carmen Dingemann (Kinderchirurgin und Mitglied im wissenschaftlichen Beirat von EAT e.V.)                    und Prof.Dr. med. Jens Dingemann (Kinderchirurg, geschäftsführender Oberarzt MHH Hannover)
 

Die korrigierte Ösophagusatresie benötigt lebenslange Aufmerksamkeit im Sinne einer strukturierten Nachsorge und einer multi-diszipliäneren Versorgung von frühen und späten Komplikationen. Die Patient Journey beschreibt die verschiedenen Schlüsselphasen, die ein Patient im Laufe des Lebens durchlaufen wird, von der möglichen pränatalen Diagnostik bis zum Rentenalter.

Das Projekt Patient Journey (unter der Leitung von EAT-Patientenvertreter / ERNICA) wird von einem Team aus den unterschiedlichsten medizinischen Disziplinen wie Chirurgie, Krankenpflege, Gastroenterologie, Logopädie sowie Ernährungsberatung unterstützt.

Wir möchten euch das Projekt näher vorstellen und euren Erfahrungsschatz sammeln. Was/ wer hat euch in dieser Phase ganz besonders unterstützt/ geholfen? Was heut euch gefehlt, was habt ihr vermisst, was hättet ihr euch gewünscht?

Je mehr mitmachen, desto höher ist die Aussagekraft der Ergebnisse. Seid dabei - wir freuen uns auf Euch!

Die Einladungen werden frühestens 3 Tage vor dem Termin per Email versandt.

                                                                                

Weitere Termine: 

Donnerstag, 21. Oktober 2021 Beginn: 18:00 Uhr         Thema wird noch bekanntgegeben

Donnerstag, 18. November 2021 Beginn 18:00 Uhr       Thema wird noch bekanntgegeben

Donnerstag, 16. Dezember 2021 Beginn 18:00 Uhr       Thema wird noch bekanntgegeben

 

Weitere Termine und Themen werden noch bekanntgegeben.

 

KEKS-Sprechstunde SPEZIAL

KEKS bietet eine psychotherapeutischen Kurzberatung zur psychischen Gesundheit von KEKS-Kinder an. Dieses findet jeweils am letzten Montag am Ende eines Quartals statt.

Durchgeführt wird die Sprechstunde von Anna Breitruck (Dipl.-Soz. Päd, Kinder-& Jugendlichen Psychotherapeutin) und Uschi Braun (Dipl.-Päd., Kinder- und Jugendlichen Psychotherapeutin und Systemische Therapeutin). Beide arbeiten als Verhaltenstherapeutinnen.

Die Einladungen hierzu erfolgen ausschließlich per Email in der Woche vor Termin.

Der nächste Termin findet am Montag, den 27. September 2021 statt. Die Einzelgespräche sind begrenzt auf 20 Minuten. 

 

 

NEKS- Treffen    Netzwerk Erwachsener (und Jugendliche ab 16 Jahren) 

Das nächste Herbsttreffen findet am 16. Oktober 2021 in der Jugendherberge in Heidelberg statt. Die Einladungen wurden bereits Anfang Juni 2021 verschickt. 

Ansprechpartner:  Herr Jechalke stephan.jechalke@keks.org

 

Workshops / Seminare

 

02. und 03. Oktober 2021 :  KEKS-Kind und Geschwisterkind - ein Elternseminar mit Frau Breitruck und Frau Braun 

                                             Dieses Seminar ist bereits ausgebucht. Gerne können Sie sich auf der Warteliste anmelden. 

08. bis 12. November 2021:  Freizeit in Dietlhofen ermöglicht von der Tabalugastiftung für Familien mit Kindern
                                              bis zum Alter von 6 Jahren 
                                              
                                            Diese Veranstaltung ist bereits ausgebucht. Gerne können Sie sich auf der Warteliste anmelden. 

 

Regionaltreffen

Am Sonntag, 09. Mai 2021 fand erstmalige ein bundesweites Online-Treffen aller Regionalgruppen statt ab 16 Uhr stattfinden. 

Wir danken allen Teilnehmern für die rege Beteiligung und die bereits zugesandten Bilder / Fotos zu unserer Malaktion. Weitere Bilder sind jederzeit willkommen! 

Auf Wunsch vieler möchten wir solche Treffen künftig einmal im Quartal planen. 

Hier die nächsten Termine:     

Mittwoch, 01. September 2021 ab 20 Uhr 

Donnerstag, 25. November 2021 ab 20 Uhr 

Freitag, 25. Februar 2022 ab 20 Uhr  

Den Link für den Zugang werden wir rechtzeitig über unseren Mitgliederbereich veröffentlichen. 

 

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Berlin

 

Ansprechpartnerin: Esther Hollatz, Berlin@keks.org

 

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Bremen

 

Ansprechpartner: Arne Kausche  Bremen@keks.org

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Dortmund

 

Ansprechpartnerin: Stephanie Bode-Hintz, Dortmund@keks.org

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Düsseldorf/Köln 

nächstes Treffen am 12. September 2021 ab 15 Uhr im Lindenthaler Tierpark (Köln)

Die Einladungen wurden bereits per mail versandt. Anmeldungen bitte per mail bis zum 05.09.2021.  

Ansprechpartnerin: Corinna Gilhaus, corinna.gilhaus@keks.org

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Hamburg

 

Ansprechpartnerin:  Nikolina Kopping,  kekskruemel-hh@web.de

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Hannover

 

Ansprechpartnerin: Svenja Weper , svenja.weper@keks.org

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Leipzig

 

Ansprechpartner: Familie Hofmann, fam.hofmann@keks.org sowie
Familie Perlwitz,  familie.perlwitz@keks.org und  Esther Hollatz esther.hollatz@keks.org        

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Oberammergau

Familien aus Österreich sind herzlich willkommen!

Termin und Ort für 2021 wird noch bekannt gegeben

Ansprechpartnerinnen: Dorle Feldmeier, dorle.feldmeier@keks.org, heide.perzlmaier@keks.org

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Rhein-Main

nächstes Treffen am 19. September 2021 ab 11 Uhr , Alpaka-Tour in Darmstadt

Die Einladungen wurden bereits per mail versandt. Anmeldungen bitte per mail bis zum 09.09.2021 an andrea.pott@keks.org

Ansprechpartnerinnen: Nadine Röth, nadine.roeth@keks.org sowie
Andrea Pott, andrea.pott@keks.org

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Stuttgart 

nächstes Treffen am 23. Oktober 2021  (Uhrzeit und Ort werden noch bekannt gegeben)

 

Ansprechpartnerin: Susanne Burkhardt, susanne.burkhardt@keks.org

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KEKS Österreich Familientreffen

Ansprechpartner: Thomas Kroneis, thomas.kroneis@keks.org
https://keks.at/servicetermine/

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Weitere Termine:

 

Videokonferenz (via ZOOM) der Regionalgruppen-KoordinatiorInnen KEKS, NEKS und Interessierte

nächster Termin wird noch bekanntgegeben

 

KEKS Österreich    

www.keks.at
Ansprechpartner: thomas.kroneis@keks.org