KEKS e.V. - Ösophagusatresie und kranke Speiseröhre

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Ueber KEKS

Der wissenschaftliche Beirat

KEKS wird von erfahrenen Ärzten, Therapeuten, Ernährungsberatern etc. unterstützt. Der wissenschaftliche Beirat ist unser Gremium für die wissenschaftliche Bewertung neuer Operationsmethoden, aber auch für die Verbesserung von Nachsorge und Prävention.

Mitglieder des wissenschaftlichen Beirates unterstützen die KEKS-Bundestreffen durch medizinische Vorträge und Beratung.

Mitglieder des wissenschaftlichen Beirates waren auch bei der Formulierung der SK2-Leitlinien für die Versorgung einer kurzstreckigen Ösophagusatresie beteiligt. Leitlinie

Mitglieder des wissenschaftlichen Beirats

Larissa Bürki , MSc nutr. med.

Ernährungsberaterin, stellvertretende Leiterin der Ernährungsberatung Universitäts-Kinderspital Zürich

Larissa Buerki

Prof. Dr. Ines Gockel, MBA

Leitung der Viszeralchirurgie am Universitätsklinikum Leipzig, AöR

Gockel, Ines Besondere Leistungen der Klinik: Ösophagusresektionen mit Schlauchmagenhochzug oder Koloninterponat, auch komplexe Ösophagusresektionen und –Rekonstruktionen, überwiegend onkologische Indikationen bei Erwachsenen, Diagnostik (inkl. High Resolution-Impedanz-Manometrie) und minimal-invasive Chirurgie bei funktionellen Erkrankungen bzw. Funktions-störungen der Speiseröhre

Warum Selbsthilfe wichtig ist: Verbesserung der Behandlungsqualität von Betroffenen durch das etablierte Netzwerk (Patientenerfahrungen UND medizinische Experten); Weitergabe von Wissen an Betroffene und Angehörige durch Veranstaltungen, Vorträge, Webpage; Sensibilisierung der Bevölkerung für die Erkrankungen der Betroffenen

Was ich bei KEKS einbringen möchte: Expertise in der Chirurgie der Speiseröhre (offen und minimal-invasiv) bei onkologischen Erkrankungen und Funktionsstörungen, komplexe Speise-röhrenrekonstruktionen

Barrett-Konsortium https://www.barrett-konsortium.de/

Barrett-Initiative e.V. http://www.barrett-initiative.de/barrett-initiative/

Achalasie-Konsortium https://www.achalasie-konsortium.de/

PD Dr. med. Jochen Hubertus

Leitender Oberarzt Kinderchirurgische Klinik Dr. von Haunersches Kinderspital Klinikum der Ludwig-Maximilians Universität, München

Dr. med. Stefan Illing

Arzt für Kinderheilkunde und Jugendmedizin Kinderpneumologie, lnfektiologie, Allergologie

Dr. Illing Besondere Leistungen der Klinik: Kinder und Jugendliche mit Erkrankungen und Fehlbildungen der Atemwege/Lungen

Warum Selbsthilfe wichtig ist: Erfahrungsaustausch, Zusammenarbeit mit Eltern/Patienten und Ärzten sowie verschiedenen weiteren Fachgruppen, Erstellung und Weitergabe allgemeingültiger Informationen, Lobbyarbeit

Was ich bei KEKS einbringen möchte: Mitarbeit im wissenschaftlichen Beirat; Patienten-beratung; Erstellung von Fachartikeln und Mitarbeit an Leitlinien/Empfehlungen

Dr. clin. nutr. Caroline M. Kiss

Leiterin Klinische Ernährung, Universitäre Altersmedizin FELIX PLATTER, Basel Schweiz

Caroline Kiss

Fachgebiet und Erfahrungen: Seit 1991 berufstätig als Ernährungsberaterin mit Spezialgebieten Ernährungstherapie und Sondenernährung für Kinder und Erwachsene. Seit 2019 tätig in der Forschung Muskelgesundheit im Alter.

Warum Selbsthilfe wichtig ist: Weil komplexe Probleme nur interprofessionell und mit gut informierten Eltern/Betroffenen angegangen werden können

Was ich bei KEKS einbringen möchte: Das der Stellenwert von Essen und Trinken (sowie Sondenernährung) anerkannt wird. Leider wird Ernährung oft über- oder unterschätzt, völlig vernachlässigt oder dogmatisch verteidigt

Prof. Dr. med. Martin Lacher

Universitätsklinikum Leipzig, Klinik und Poliklinik für Kinderchirurgie

Besondere Leistungen der Klinik: Minimalinvasive (thorakoskopische) Korrektur der Ösophagusatresie, Expertenteam für Nachbetreuung (Kinderchirurgen, Logopäden, Lungenfachärzte, Kinderorthopäden, Gastroenterologen, Ernährungstherapeuten, ambulantes und stationäres Schlucktraining), Lungenchirurgie. Hohes Patientenvolumen für Speiseröhrenchirurgie

Warum Selbsthilfe wichtig ist: Selbsthilfe ist, wenn sich Menschen, die an der gleichen Krankheit leiden – in diesem Falle aufgrund einer angeborenen Fehlbildung – gegenseitig stützen und Erfahrungen austauschen. Für mich ist vor allen Dingen wichtig, dass wir die Ängste, die durch die Diagnose Ösophagusatresie entstehen, durch gute Therapien, Aufklärung und Weiterbildung der Eltern gemeinsam abbauen. Daher sind „unsere“ Patienteneltern mit ÖA gut vernetzt. Wir fördern den Austausch, z.B. mit einem Stammtisch, der 2x im Jahr in Leipzig stattfindet

Was ich bei KEKS einbringen möchte: Kompetenz, Ansprechbarkeit für Betroffene, die Anwendung international etablierter Methoden und Förderung der Wissenschaft über Netzwerkbildung

Dr. Michael Laschat

Leitender Arzt der Kinderanästhesie an der Kinderklinik Köln

Dr. Michael Laschat

Dr. med George Marx, eMBA

Leitender Arzt Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung, Ostschweizer Kinderspital, St.Gallen, Schweiz

Dr. Marx

Besondere Leistungen der Klinik: Ganzes Spektrum der pädiatrischen Gastroenterologie und Ernährung, Gesamtes Spektrum endoskopischer Interventionen im Kindesalter

Warum Selbsthilfe wichtig ist: Vernetzung, Austausch, Informationen, Ansprechpartner für Spezialisten

Was ich bei KEKS einbringen möchte: Weiterbildungen, Fortbildungen am Bundestreffen, Ansprechpartner für Zweitmeinungen Schweiz und Grenzgebiet

Univ.-Prof. Dr. med. Oliver J. Muensterer

Leiter der Kinderchirurgie, Universitätsmedizin Mainz

Besondere Leistungen der Klinik: Vorderdarm-Kinderchirurgie, Kolorektale Kinderchirurgie, Minimalinvasive Kinderchirurgie, Manometrie, pH-Metrie, Impedanzmessung, Transition zu Erwachsenenmedizin

Warum Selbsthilfe wichtig ist: Selbsthilfegruppen sind die Stimme der betroffenen Patienten und damit gerade bei pädiatrischen Erkrankungen ein wichtiger Teil des Behandlungsteams

Was ich bei KEKS einbringen möchte: Stärkung der Interaktion zwischen Patienten und Kinderchirurgen, Unterstützung bei der Initiative zur Zentralisation der Behandlung von Ösophaguserkrankungen in Deutschland, Behandlungsstrategien nach wissenschaftlich nachgewiesenen Nutzen, Minimalinvasive Behandlungsstrategie

Prof. Dr. med. Karin Rothe

Klinikdirektorin, Charite - Universitätsmedizin Berlin Klinik und Poliklinik für Kinderchirurgie

Besondere Leistungen der Klinik: lnterdisziplinarität, alle pädiatrischen Subspezialitäten sind im Otto-Heubner-Zentrum vorhanden, Transition in alle Disziplinen möglich

Warum Selbsthilfe wichtig ist: Erfahrungswissen von Selbsthilfegruppen führt zu mehr Lebensqualität und Alltagskompetenz, Vermittlung von Bewältigungsstrategien, Information über Versorgungsstrukturen, Mitglieder von Selbsthilfegruppen verhalten sich eigenverantwortlicher im Behandlungsprozess

Was ich bei KEKS einbringen möchte: ärztliche und wissenschaftliche Kompetenz, Empathie, gemeinsamer Kampf für eine Zentralisierung der Behandlung von Kindern mit Ösophagusatresie

Thomas Sager

Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeut

Sager, Thomas

Besondere Leistungen der Klinik: Mit unserem klinisch-psychologischem Betreuungsprogramm als Teil des gesamten Behandlungskonzepts berücksichtigen wir die speziellen psychischen und sozialen Aspekte der Erkrankungen. Das psychologische Angebot ist familienorientiert ausgerichtet und konzentriert sich sowohl auf die Kinder und Jugendlichen, die in unserer kinderchirurgischen Klinik behandelt werden, als auch auf deren Eltern und Geschwisterkinder. Deshalb findet ein wichtiger Teil der Arbeit mit den Angehörigen statt

Warum Selbsthilfe wichtig ist: Solange die eigene psychologische Stabilität von Eltern nicht gefährdet ist, können diese trotz multipler Belastungen eine wirkliche Stütze für Kinder mit komplexen Erkrankungen sein. Es gilt deshalb vorhandene individuelle und familiäre Ressourcen zu fördern. Dazu ist wichtig, sich mit anderen Betroffenen und/oder deren Familien auszutauschen, sich zu vernetzen, sich gegenseitig zu beraten und zu unterstützen

Was ich bei KEKS einbringen möchte: Ansprechpartner und Beratung für Betroffene, Angehörige oder Fachleute bei spezifischen psychologischen Fragestellungen